J’ai eu la SEP depuis 20 ans, et depuis trop longtemps, j’étais terrifiée de la perspective de « se retrouver » dans un fauteuil roulant. La sclérose en plaques est une maladie vicieuse, mais j’ai appris que les aides à la mobilité ne sont pas l’ennemi que je les croyais autrefois.
Il n’y a pas de carte routière dans le paysage déroutant des aides à la mobilité, et beaucoup d’entre nous doivent se débrouiller seuls pour trouver les appareils dont ils ont besoin. Avant d’avoir besoin d’une canne, d’un déambulateur et parfois d’un fauteuil roulant, je n’avais que des choses négatives à croire sur ce que l’utilisation d’aides à la mobilité pouvait dire de moi.
Au fur et à mesure que la SEP progressait et que ma marche devenait plus faible et plus lente, je pensais que mes pires craintes s’étaient réalisées lorsque le moment est venu de commencer à explorer le monde intimidant des aides à la mobilité.
La stigmatisation, le manque de conseils et la croyance que toutes les aides à la mobilité avaient un aspect médical et étaient dépourvues de style ont été les principaux obstacles qui m’ont empêché d’adopter les outils que j’ai fini par apprécier.
Le cœur lourd, je me suis aventuré dans un magasin de matériel médical à la recherche de mon premier rollator. À ma grande surprise, j’ai découvert le Rollz Motion – un rollator qui se transforme en fauteuil de transfert. Il semblait avoir été conçu pour une personne atteinte de sclérose en plaques qui peut marcher, mais qui, lorsqu’elle est fatiguée, a besoin de s’asseoir et d’être poussée.
Je n’avais aucune idée de l’existence d’un appareil aussi brillant. J’ai été enthousiasmé par sa fonctionnalité, mais surtout impressionné par son esthétique. Cet appareil avait l’air plus sportif que médical, et était d’une couleur bleue glaciale. C’était une aide à la mobilité dont je pouvais être fier.
J’ai d’abord investi dans un Rollz Motion pour voyager, mais je me suis rapidement retrouvée à l’utiliser pour toutes sortes d’activités. Je l’ai utilisé comme rollator pour promener mon chien, et comme rollator/chaise de transport pour les longues journées de shopping ou de visite d’un musée.
L’été dernier, je suis passée au Rollz Motion Performance et, pour la première fois depuis des années, mon mari et moi avons pu partir ensemble en randonnée. Les pneus « tout-terrain » de la Rollz Motion Performance m’ont ouvert les portes de terrains plus difficiles. Lorsque la pandémie sera terminée, j’ai hâte de visiter Paris et ses magnifiques rues pavées, quelque chose qui serait moins confortable à parcourir sans roues pneumatiques.
Avant que ma SEP ne progresse, je ne comprenais pas le concept de « différentes aides pour différents jours ». Parfois, j’ai besoin d’une canne, parfois d’un rollator ; parfois, j’ai besoin de m’assoir. Cela semble évident maintenant, mais je ne savais pas que je pouvais être une personne ambulatoire en fauteuil roulant.
Même si un jour j’ai besoin d’un fauteuil roulant à temps plein, je me rends compte que l’utilisation d’un fauteuil roulant n’est pas une fin en soi. Loin de là. Les aides à la mobilité ne nous limitent pas, elles nous libèrent.
C’est normal d’avoir de la peine et d’être triste lorsque la SEP modifie notre façon de nous déplacer, mais quelle que soit l’aide à la mobilité que nous choisissons, nous ne devons pas avoir honte ou être stigmatisés par les outils qui nous aident à vivre. La SEP peut me ralentir, mais elle ne m’arrêtera pas. Je suis reconnaissante pour les appareils qui sont beaux et qui me permettent de bouger.